Erweitern Sie das Wissen und die Fähigkeiten zu seltenen Krankheiten und stärken Sie die Verbindung zu örtlichen Kinderärzten, um den Diagnose- und Pflegeweg für Neugeborene/Kinder mit seltenen Pathologien richtig zu steuern. In diesem Jahr liegt der Schwerpunkt auf solchen, die eine neurometabolische Erkrankung verursachen können. Dies sind die Hauptziele des Kongresses „Kinder mit seltenen Krankheiten und Behinderungen, von der Diagnose bis zur Hilfe“, der von der Stiftung Lega del Filo d’Oro Ets gemeinsam mit der Kinderklinik des Universitätskrankenhauses „Ospedali Riuni Ancona Umberto IG.M.“ gefördert wird . Lancisi-G. Salesi“ und der Polytechnischen Universität Marken.
Die Initiative, die bereits in ihrer dritten Auflage stattfindet, findet am 7. und 8. Juni im Nationalen Zentrum der Lega del Filo d’Oro (via Linguetta, 3 – Osimo) statt und richtet sich an Kinderärzte in der Region Marken, aber auch an alle Fachkräfte, die an der Diagnose und Behandlung von pädiatrischen Patienten mit genetischen Fehlbildungen oder Stoffwechselerkrankungen und ihren Familien beteiligt sind.
„Die Zusammenarbeit mit der Kinderklinik des Universitätsklinikums Ospedali Riuni in Ancona und der Polytechnischen Universität Marken ist für die Lega del Filo d’Oro sehr wichtig – erklärt der Präsident der Stiftung, Rossano Bartoli –. Sie bestätigen, wie sehr die Organisation an technisch-wissenschaftliche Aktivitäten glaubt, um nicht nur den Bildungsrehabilitationsprozess, sondern auch die soziale Eingliederung in der Region zu unterstützen.“
Für Maria Elena Lionetti, Direktorin der Kinderklinik, „stellen Initiativen wie diese einen wertvollen Moment der Beziehung und Begegnung dar, nicht nur für das sehr wichtige Ziel, die Lebensqualität von Kindern und ihren Familien zu verbessern, sondern auch für den Aufbau einer engeren Bindung.“ mit lokaler Medizin”.
„Im Jahr 2023 litten fast die Hälfte (44 %) der Menschen, die aus ganz Italien im Diagnosezentrum der Lega del Filo d’Oro eintrafen, an einer seltenen Pathologie, die derzeit zu den Hauptursachen für Taubblindheit und multiple psychosensorische Beeinträchtigungen zählt. Dabei handelt es sich oft um komplexe Situationen: Der Umgang mit einer seltenen Krankheit kann bei den Betroffenen und ihren Familien zu großer Unsicherheit führen, da erstens die Schwierigkeit besteht, eine bestimmte Diagnose zu stellen und zweitens Behandlungslösungen zu finden – sagt Patrizia Ceccarani, Technikerin -wissenschaftlicher Leiter der Stiftung Lega del Filo d’Oro –. Möglichkeiten für Beziehungen und Treffen wie die Konferenz, die wir im Nationalen Zentrum veranstalten werden, sind von grundlegender Bedeutung für die Schulung und Information von Kinderärzten und allen an Diagnose- und Behandlungsprozessen beteiligten Fachkräften zu diesen Themen, damit sie wissen, wie sie den Patienten richtig orientieren und leiten können die passenden Therapien. Der Krankheit einen Namen zu geben ist von grundlegender Bedeutung, ebenso wie es wichtig ist, bereits in den ersten Lebenstagen eine Diagnose zu stellen, um den für den konkreten Fall angezeigten therapeutischen Weg einzuschlagen.“
Mit dem Ziel, immer angemessener auf die Gesundheitsbedürfnisse ihrer Nutzer einzugehen, verstärkt die Lega del Filo d’Oro seit 2022 ihre Zusammenarbeit mit der Fakultät für Pädiatrie der Polytechnischen Universität Marken: Die Spezialisten bieten ihre Dienste für a an Monat im Nationalen Zentrum von Osimo und vertieft sich dabei auch in die Gesundheits-, Pflege-, Bildungs- und Rehabilitationsaspekte des Kurses.
