Der Leitartikel von Stefania DelendatiChefredakteur von «Superando.it» (Autismus, das Aschenputtel der Inklusion), hat mich unweigerlich „eingeladen“, schnell aufzuschreiben, was Sie unten lesen können. Ich hätte vielleicht gleich über die Fakten schreiben sollen, die ich erzählen werde, aber ich habe es vorgezogen, der Region Bericht zu erstatten und konkrete Auswirkungen zu erzielen (über die ich in einem anderen Artikel berichten werde).
Das eigentliche Problem ist also Improvisation. Wir sind jetzt ein Land, in dem jeder alles tun kann. Und hier denke ich vor allem an die Menschen, die als Lehrer improvisieren und sich, offensichtlich ohne alles auf die gleiche Weise zu verwechseln, zur Verfügung stellen, um Geld zu verdienen, damit sie von den Schulen für eine heikle Aufgabe wie das Unterrichten herangezogen werden können Helfen Sie zukünftigen Schülern, zu wachsen oder, noch schlimmer, a unterstützen Schüler und Studierende mit Behinderungenwas uns vielleicht die wenigen Möglichkeiten nimmt, so zu tun, als ob wir in einem inklusiven Kontext leben würden.
Ich verwende vielleicht sehr starke Töne, aber glauben Sie mir, noch nie haben wir in einem dystopischen System wie in dieser Zeit gelebt, ein Begriff, der heute so in Mode ist. Aber wie relevant hier überhaupt.
Wie Stefania Delendati feststellt, kann die Gleichgültigkeit, die uns umgibt, nur Wut auslösen. Wir haben Gut geschriebene Gesetze, zumindest diejenigen, bei denen die Verbände über die FISH (Italienische Föderation zur Überwindung von Behinderungen) aufgefordert sind, grundlegende Änderungen zu integrieren und oft zu korrigieren, um wirklich auf die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen einzugehen. Aber diese Regeln werden nicht umgesetzt. Gesetze, die mehr als dreißig Jahre alt sind, wie zum Beispiel 104/92, oder vor vierundzwanzig Jahren, wie zum Beispiel 328/00 für das Life Project, für die soziale und gesundheitliche Integration, Vorschriften, die es gibt noch weit von wirksamen Konsequenzen entfernt für Menschen mit Behinderungen und ihre Familien. Jetzt die Gesetzesverordnung 62/24die (die Bedingung ist ein Muss) die Rechte garantieren sollte, von denen wir Familien dachten, dass sie schon seit einiger Zeit zustehen. Und wir experimentieren immer noch. Trotzdem.
Auch heute noch sind wir nicht sicher, ob wir unsere Kinder sicher in der Schule lassen können (lesen Sie dazu hier und unter diesem Link). Elf Jahre sind vergangen, seit ich meinen Sohn entdeckt habe Danieldamals noch im Kindergarten, kam von Lehrern misshandeltund es kam alles zum Schlimmsten: Die Polizei vor der Schule. Gerade angekommen, umgeben von Journalisten auf der Suche nach dem Exklusiven. Das ist es, wonach Sie suchen, die Nachrichten, Sie fahren damit, während es hoch ist, dann…
Wir haben es selbst gemeldet, als GANS Latium (Nationale Vereinigung der Eltern von Menschen mit Autismus) im Laufe der Jahre mit Artikeln und Mitteilungen an die Mitglieder, auch weil ANGSA Lazio im Prozess Zivilpartei wurde. Es hat fast zehn Jahre gedauert, selbst im dritten Urteil zu gewinnen, aber wenn man bei Google nach den Nachrichten sucht, Wir bleiben bei 2013 stehen. Und so für alle Nachrichtenereignisse die Autismus betreffen, und leider gibt es viele davon. Das Neueste in chronologischer Reihenfolge, Luca t Gabriele.
Di Luca (frei erfundener Name, weil die Familie mich gebeten hat, ihren Schmerz zumindest zu respektieren) Niemand „wollte“ schreiben, vielleicht zu unbequem. Ich hatte auch Kontakt zu Zeitungen aufgenommen, die immer bereit waren, Fakten über Behinderungen zu akzeptieren, und doch nichts. Vielleicht zu unbequem. Und die Schule engagiert sich weiterhin. Diese Schule, um die uns viele Länder wegen ihrer Inklusivität beneiden. Was trotzdem nicht existiert, aber direkt proportional zu den Menschen ist, die versuchen, es umzusetzen. Denn es ist nicht einmal richtig zu sagen, dass alles schlecht funktioniert. Und Gott sei Dank!
Mit Gabriele betreten wir jedoch die andere Grauzone unserer inklusiven Gesellschaft. Gesundheitsversorgung vs. Behinderung. Das Recht auf Betreuung von Menschen mit komplexen Behinderungen wird weitgehend missachtet. Es wird viel über die Krankenhausfahrten für nicht kooperierende Personen (!) und über die TOBIA-Dienste gesprochen, aber eigentlich tendieren wir immer dazu Betrachten Sie Autismus und nicht die Person. Am Ende behandelt man einen Bruch oder eine Lungenentzündung in der Psychiatrie. Und es gibt Gabrieles viele in ganz Italien.
Ich erinnere mich an einen Jungen damals, heute ein junger Mann von 25 Jahren, der tagelang in der Neuropsychiatrie des Bambino-Gesù-Krankenhauses in Rom stationär behandelt wurde, weil er problematische Verhaltensweisen aktiviert hatte, die schwer zu bewältigen waren und die stark ausgeprägt waren Um ihn zu beruhigen, wurden Psychopharmaka verabreicht, wobei der organische Teil, der eitrige Ausfluss aus der Nase, völlig vernachlässigt wurde. Nach einigen Tagen stellte sich zufällig bei einem diensthabenden Arzt spontan die Frage: Haben wir schon einmal um eine HNO-Konsultation gebeten? Die Antwort war negativ. Nun, der Junge hatte ein Stück Mull in sein Nasenloch gesteckt, das dann herunterrutschte und zwischen Nase und Rachen „gepflanzt“ wurde und sich infizierte. Das war noch niemandem in den Sinn gekommen Vor Autismus gibt es die Situation Gabriele, Daniel, Claudio, Marta, Nicole.
Was die oben genannten TOBIA-Dienste betrifft, gerade in diesen Monaten der Schaffung neuer „Zentren“ in Latium (für mich sind und bleiben sie Dienste), nach der Entscheidung des Regionalrates n. G01769 vom 13. Februar 2023 (Regionale Richtlinien für die Organisation von Kursen für Menschen mit komplexen und/oder kognitiv-relationalen Behinderungen), gibt es Familien, die Kinder mit komplexen Behinderungen haben, die dies tun müssen bittenleider, denn darum geht es, das Das Recht auf Fürsorge eines jeden Bürgers, beispielsweise einer Person mit einer Behinderung.
Einer davon ist wieder einmal mein Sohn. Und es ist nicht so, dass ihm alles passiert, es ist einfach so, dass die komplexesten Menschen diejenigen sind, für die unsere inklusive Gesellschaft am wahrscheinlichsten ist neigen dazu, auszuschließen, um Komplikationen zu vermeiden. Und so kommt es, dass er nach ein paar Stunden in der Notaufnahme wegen galligem Erbrechen (nicht die erste Episode, aber diese ist entschieden wichtiger) nach einem Antiemetikum und einer Glukose- und physiologischen Infusion zur Wiederbelebung – der arme Mann, völlig außer Gefecht gesetzt war dehydriert -, wir konnten weitere Kontrollen durchführen, da wie beim Hulk alles kaputt ging und wir gehen mussten. Mir war klar, dass ich niemals in die Notaufnahme gehen würde. wenn da nicht die Dehydrierung wäre. Auch wenn es genau dort ist, komm schon Notaufnahme das muss, und ich wiederhole, Die TOBIA-Dienste müssen beginnen. Ich habe unterschrieben und mir hoffentlich gesagt: „OK, ich werde sofort an den Dienst schreiben, bei dem wir bereits andere Prüfungsplätze freigeschaltet haben, und die dringende Magenspiegelung beantragen.“ Wie viele fehlgeleitete Hoffnungen! Tatsächlich vergingen zwanzig Tage nach einer einstweiligen und etwas vagen Antwort („Guten Morgen, für die gewünschte Dienstleistung organisieren wir den Prozess mit den Referenzspezialisten, aber im Moment können wir keinen Termin vereinbaren. Wir werden uns so schnell wie möglich mit Ihnen in Verbindung setzen.“ der Facharzt steht zur Verfügung »), bitte ich um Erklärungen für die verstrichene Zeit, wobei ich mich daran erinnere, dass es sich nicht um eine Kontroll- oder Vorsorgeuntersuchung handelte, und vor allem Die Verfügbarkeit des Spezialisten musste den Bedürfnissen des Notfalls untergeordnet werden. Nun, an diesem Punkt erhalten wir eine inakzeptable Antwort: „Guten Morgen Frau Stellino, wir verstehen die aufgetretenen Schwierigkeiten vollkommen. Das TOBIA-Projekt […] Derzeit ist es nur für einige Fachärzte aktiv und wir schalten die verschiedenen Betriebseinheiten der Poliklinik schrittweise frei, auch im Hinblick auf die Verfügbarkeit von Räumen und Personal, weshalb der Dienst derzeit nur freitags aktiv ist. Wie vom TOBIA DAMA-Netzwerk vorgesehen, könnte versuchen um das Projekt TOBIA San Camillo-San Giovanni-Sant’Andrea oder Ostia zu kontaktieren. Sobald der gewünschte Dienst freigeschaltet ist, benachrichtigen wir Sie zeitnah. Grüße TOBIA DAMA Projektteam”.
Sie kennen den bekannten Animationsfilm von innen nach außen? Als ich diese Zeilen las, spielten die Emotionen in meinem Gehirn verrückt. Um eine Panikattacke zu vermeiden, atmete ich mehrmals ein und aus, stellte die Empfänger der Antwort in eine Reihe und hier ist sie: „[…] Il „könnte es versuchen“ ist keine akzeptable Antwort. […] Es ist nicht akzeptabel, unter anderem mit dem Verb „versuchen“ einen Konditional zu verwenden, der die Möglichkeit eröffnet, keinen Erfolg zu haben. Ich denke, Ihnen ist klar, dass dies bedeutet, den Ausfall eines Dienstes anzuordnen, was per Definition der Fall sein muss beim Gottesdienst. TOBIA ist eine Dienstleistung, kein Projekt. Daher kommt vielleicht alles. Rechte mit Projekten verwechseln. Aber ist Ihnen bewusst, dass die TOBIA-Dienste für Menschen mit komplexen Behinderungen geschaffen wurden, die vom Gesundheitssystem verlassen wurden? Ist Ihnen bewusst, dass Sie sich für die Eröffnung des Dienstes entschieden haben? Es ist absolut inakzeptabel, mit „Sie könnten es versuchen“ zu antworten. delegieren Noch einmal zur Familie schon genug von der Bürokratie geplagt und durch eine Behinderung wie Autismus erschöpft und sehr intensiver Unterstützung bedürfend. Sagen Sie das Daniel, der ständig Galle ausspuckt, wenn Sie sich trauen. War meine Reaktion unverhältnismäßig? Reaktion eines Elternteils, der seit fast 20 Jahren nicht mehr in der Lage ist, die Rechte von Menschen mit Behinderungen zu schützen und eine solche Antwort lesen muss. In Ihrer vorherigen Nachricht vom 24. Mai haben Sie dies nicht gesagt. Warum? In 20 und mehr „Gruppen“ wir hätten etwas unternehmen können. Jetzt schreibt der Korrektor Runden, liest Gedanken … oh ja, warum Es fühlt sich wirklich höllisch an.
Abschließend möchte ich sagen, dass ich wider Willen, weil wir bei Ihnen immer sehr gut aufgenommen wurden und Daniel jetzt Vertrauen gelernt hat, widerwillig sagen wollte, dass Daniel etwas zustoßen würde, was mit dem Magen-Darm-Problem und den Episoden von Magen-Darm-Problemen zu tun hat Gallenerbrechen, ich werde Sie direkt dafür verantwortlich machen, dass Sie unserer Bitte nicht nachgekommen sind. Einfache Sachverhaltsdarstellung.
Das tut mir wirklich leid wieder einmal hat die Behinderung verlorender wiederum ein Mensch mit einer komplexen Behinderung wie Daniel ist gilt nicht wie die anderen als Bürger. Er hat nicht einmal das Recht, behandelt zu werden.
Danke für das, was du NICHT tun KANNST!
Stefania Stellino“.
Ich denke nicht, dass es notwendig ist, noch etwas hinzuzufügen.
Präsident vonGANS Latium (Nationaler Verband der Eltern von Menschen mit Autismus).
