Spendenaktion eines Vereins aus Udine zur Unterstützung von zwei Brüdern

10. Mai 2024

Der Verein TempoZero aus Udine startet eine Spendenaktion für Matteo und Niccolò

Matteo und Niccolò sind zwei Brüder aus Lecce. Beide erhielten die gleiche Diagnose: Bei der Lafora-Krankheit handelt es sich um eine neurodegenerative genetische Pathologie das seit 20 Jahren von Forschern aus aller Welt untersucht wird, ist heute dEs gibt eine neue klinische Studie, die jedoch sehr teuer ist und in Amerika verfügbar ist.

Aus diesem Grund TempoZero ODV, Verein aus Udine erstellt, um die Forschung zu unterstützen Lafora-Krankheit und um die betroffenen Familien zu unterstützen, wurde ein Fundraising auf GoFundMe um den beiden Jungen Hoffnung auf Zugang zur klinischen Phase-1/2-Studie zu geben, die in Kürze in Dallas stattfinden wird. Das Solidaritätsrennen für Matteo und Niccolò Es läuft sehr schnell und im Moment wurden über 85.000 Euro gespendet, aber die Spenden steigen von Stunde zu Stunde.

„Der Prozess erfordert Zwei Jahre lang müssen Familien ihre Kinder alle drei Monate nach Dallas bringen. Dafür braucht man Zeit, aber vor allem auch die Kosten für Flug, diverse Transfers, Verpflegung und Unterkunft – erklären sie von der Vereinigung – Hinzu kommen die einflussreichsten Kosten, nämlich die Kosten derselben Studie, die sie bereits auf 1,5 Millionen Dollar für 10 Patienten für eine zweijährige Behandlung beziffert haben. Diese eineinhalb Millionen müssen in einen Fonds fließen, der speziell zur Deckung der Krankenhauskosten der Kinder eingerichtet wurde. Alles in Betracht gezogen 150.000 Dollar pro Patient abzüglich Aufenthalts- und Transferkosten. Wir können daher die wirklich notwendigen Zahlen für Patienten vorhersagen, die für die zweijährige Behandlung nach Texas reisen müssen.“

Der Verband legt daraufhin angesichts der sehr knappen Fristen Berufung ein: „300.000 Euro sind nötig.“ in der Lage sein, die Gewissheit zu haben, zu gehen. Wir haben nur sehr wenig Zeit, um eine sehr hohe Summe aufzubringen und sicherzustellen, dass zehn Kinder gehen und die notwendigen Kosten decken können. Hilf uns.”