Es gibt diejenigen, die sie sehr treffend definieren «mimetische Kinder». Sie treten immer einen Schritt zurück, damit ihre Familien einen Schritt nach vorne machen können. In ganz Europa fand am 31. Mai statt «Geschwister», Schwestern und Brüder von Menschen mit Behinderung. Aber die Lombardei hat beschlossen, eines zu widmen Regionaler Tag Ad-hoc für die «seltene Brüder“.
DER geschwister Sie sind insgesamt eine Armee von eine halbe Million Kinder und Jugendliche (nach Angaben von Omar, dem Observatorium für seltene Krankheiten), die sich ständig in der Balance zwischen der unauflöslichen Bindung in einer Familie, die nach bedingungsloser Unterstützung drängt, und der Notwendigkeit dazu befinden lebe fast unbemerkt, ohne sich darum zu kümmern, ohne Mama und Papa weitere Probleme zu bereiten, sondern auf die gleiche Weise mit Wünschen, Ambitionen, alltäglichen Ängsten, Schwierigkeiten und vor allem umzugehen Verantwortungen, die in keinem Verhältnis zum Alter stehen. Sie sind Kinder von Familien, die allumfassende Erfahrungen machen. Von Krankheit, Schmerzen, Müdigkeit, doch oft sind sie unsichtbar oder werden schon in sehr jungem Alter zu Betreuern.
Die sogenannten „seltenen Geschwister“ standen im Mittelpunkt der vom Verein geförderten Konferenz „Seltene Krankheiten und Behinderungen: Was Brüder und Schwestern leben (und träumen)“, die am Freitag, 31. Mai, im Palazzo Pirelli stattfand «Niemand wird ausgeschlossen» unter der Schirmherrschaft der Rare Diseases Alliance (AMR), des Rare Diseases Observatory (Omar) und des Advanced Therapies Observatory. Der Regionalrat der Lombardei hatte im vergangenen November einstimmig einen Antrag zur Einführung eines diesem gewidmeten Regionaltags angenommen seltenes Geschwisterchenso werden die erste Region Italiens um den Brüdern und Schwestern von Menschen, die von seltenen Krankheiten betroffen sind, Anerkennung zu widmen. Daher die Idee, eine Konferenz zu organisieren und Denkanstöße mit der Welt des Dritten Sektors und direkt Interessierten auszutauschen.
Der Präsident des Regionalrats betonte bei der Sitzung, wie ich seltenes Geschwisterchen gehen wie Geister den Weg der Fürsorge und des Schmerzes ihrer kranken Schwestern und Brüder: „Seltene Brüder sind immer Seiltänzer.“ schwebend zwischen Pflichtgefühl und Lebenswillen das Leben in vollen Zügen genießen. Darüber hinaus haben, wie Ärzte und Psychologen betonen, die meisten seltenen Krankheiten eine genetische Grundlage und daher haben die „seltenen Brüder“ auch die Angst, dass sich die Krankheit bei ihnen oder ihren Kindern manifestieren könnte. Vor allem aber hatte die Konferenz den Vorzug eines Neustarts der Appell, diesen Kindern und Jugendlichen mehr Aufmerksamkeit zu schenken, auf ihre Stimme und die ihrer Eltern hören. Und sie an der Hand zu begleiten, um ihre Tarnung abzulegen, um endlich der Sonne ins Gesicht zu sehen.
