Seltene Krankheiten: Santa Croce an einer Studie zu Porphyrie beteiligt

L’Immunhämatologie und Transfusionsmedizin des S. Croce und Carle Krankenhauses von Cuneo wurde gewählt als das einzige Zentrum im Piemont und eines von sieben in Italien, die zusammen mit 15 anderen Ländern der Welt an einer internationalen multizentrischen Studie teilnehmen.

„Die Studie, die in diesen Tagen begann – erklärt Paola ManziniDirektor der Struktur – Ziel ist es, ein neues Medikament zur Behandlung einer seltenen Krankheit namens zu testen Erythropoetische Protoporphyrie, die die Lebensqualität der davon betroffenen Patienten beeinträchtigt, indem sie die Möglichkeit einer Lichtexposition verhindert oder stark verringert. Das neue Medikament, das an 150 Patienten aus der ganzen Welt getestet wird, verspricht, ihnen eine höhere Lichtverträglichkeit zu ermöglichen und ihnen die Möglichkeit zu geben, sich im Vergleich zu ihren derzeitigen Möglichkeiten länger ohne Hautschäden auszusetzen.“

Die Studie, die etwa 62 Wochen dauern wird, wird eine Herausforderung für die Patienten und das Personal sein, das sie über diesen langen Zeitraum begleiten wird. Tatsächlich müssen die Patienten während der gesamten Dauer der Studie mindestens 10 ganztägige Besuche im Krankenhaus für Tests und Untersuchungen absolvieren und sich trotz ihrer Symptome täglich dem Licht aussetzen und die Expositionen und damit verbundenen Symptome in einem elektronischen Tagebuch protokollieren . und ihre Dauer. Bei den beteiligten Mitarbeitern handelt es sich hauptsächlich um Mitarbeiter der Immunhämatologie, aber auch die Dermatologie, die Apotheke und das Labor für translationale Onkologie werden mit Unterstützung des Clinical Trial Center des Unternehmens integraler Bestandteil des Projekts sein.

„Unsere Immunhämatologie – schließt Dr. Manzini – Es ist in der Tat das Referenzzentrum für das Piemont und das Aostatal für diese Gruppe seltener Krankheiten und betreut derzeit neun Patienten mit akuter intermittierender Porphyrie, einer sehr schweren Form der Porphyrie, die das Leben der Patienten, die darunter leiden, gefährdet. heute auch in unserem Unternehmen mit einem innovativen Medikament behandelt und 6 Patienten mit der Form, die in dieser Studie evaluiert wird.“

Livio TranchidaGeneraldirektor des Unternehmens: „Wieder einmal ist S. Croce als eines der wenigen Zentren in Italien und weltweit an einer komplexen multizentrischen Studie in einem ganz besonderen Bereich beteiligt, nämlich den seltenen Krankheiten. Die Betroffenen finden oft keine Lösung für die Krankheit und wir sind stolz darauf, gemeinsam mit Immunohaematology mit anderen Fachgebieten des Unternehmens an der Erforschung von Möglichkeiten zur Verbesserung der Lebensqualität dieser Patienten zu arbeiten.“