Bis zuletzt kämpfte sie in Italien für die Zulassung des sehr teuren Medikaments zur Behandlung der seltenen Krebsart, an der sie litt und die ihr schließlich das Leben kostete. Francesca Clementiein bekannter Manager eines Bekleidungsunternehmens in Recanati, starb im Alter von 49 Jahren an den Folgen Cholangiokarzinomeine sehr aggressive, aber inoperable Krankheit, für die die einzige Lösung eine Therapie mit Medikamenten wäre, die von der italienischen Arzneimittelbehörde nicht anerkannt sind und die aus diesem Grund in den USA zu einem Preis von rund 50.000 Euro pro Packung gekauft werden müssten .
Wer war Francesca Clementi?
Wie von erinnert Adria-KurierIm Jahr 2019 entdeckte die 49-jährige Unternehmerin, dass sie an einem Cholangiokarzinom litt, und beschloss, ihre Geschichte öffentlich zu machen, um den Kampf dagegen fortzusetzen Früherkennung von Krebsim Allgemeinen durch CT oder MRT des Abdomens hervorgehoben, jedoch nur nach sehr langen Wartezeiten.
Clementi hatte außerdem mit Unterstützung von Apic (italienischer Verband von Cholangiokarzinompatienten) eine Unterschriftensammlung ins Leben gerufen, um die AIFA zu bitten, die „gezielte Medikamente„, die durch genetische Analyse auf den Patienten abgestimmt werden und so größere Überlebenschancen ermöglichen.
Hierbei handelt es sich um Medikamente wie Ivosidenib, die die Lebenserwartung des Managers hätten verlängern können, von der AIFA jedoch als nicht eingeführt erachtet werden, wahrscheinlich aufgrund der unerschwinglichen Kosten: Der Kauf dieser Art von Medikamenten in den USA, wo sie zugelassen sind, ist mit Kosten in Höhe von ca 45-50 Tausend Euro.
Der Kampf gegen seltene Krankheiten
Die Petition, in der Clementi forderte, „dass diese Medikamente von der AIFA zugelassen werden, um Patienten mit seltenen Krankheiten nicht zu einem zu verurteilen.“ Todesurteilwie es derzeit der Fall ist“, erreichte schnell Zehntausende Mitglieder und führte zu einem ersten Ergebnis: Im Dezember 20022 erhielt der Kampf gegen das Cholangiokarzinom tatsächlich die Zustimmung zur Änderung des Haushaltsgesetzes mit einer Finanzierung von 600.000 Euro ( 200 pro Jahr für drei Jahre) für molekulare Tests an Menschen, die von dieser Krankheit betroffen sind.
„Dabei handelt es sich größtenteils um unzureichende Mittel – kommentierte der 49-jährige Manager – angesichts der Tatsache, dass es in Italien rund 26.000 Krebspatienten gibt, die diesen Test benötigen, für den ich 2.500 Euro bezahlt habe, ist es ein kleiner Schritt in die richtige Richtung.“
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Was ist ein Cholangiokarzinom?
Das Cholangiokarzinom ist ein seltener und aggressiver Tumor der Gallenwege, der häufig auftritt Mortalitätwobei nur 15-17 % der Patienten eine Lebenserwartung von fünf Jahren erwarten.
Nach den Zahlen der Airc Foundation for Cancer Research liegen die neuesten auf 2020 aktualisierten Daten bei etwa 100.000 5.400 Fälle in Italien von Tumoren der Gallenblase und der Gallenwege.
Fotoquelle: iStock/Instagram – Francesca Clementi
