RAVARINO. Es dauerte 13 Jahreab dem Auftreten der ersten Symptome, um die zu erhalten Diagnose einer seltenen Krankheit an der er leidet, und da es sich um eine fortschreitende Krankheit handelt, konnte er sich in den Jahren, in denen er keine genaue Diagnose hatte, nicht selbst heilen.
Die Krankheit verschlimmerte sich dadurch irreversibel.
Darüber hinaus waren einige Therapien, die ihr vor der korrekten Diagnose verschrieben wurden, für ihre Pathologie kontraindiziert, was zu einer weiteren Verschlechterung führte.
Geschichte
Er ist derjenige, der seine eigene Geschichte erzählt Simona Aravecchiageboren 1983, aus Rami di Ravarino, leidet an Chronisches primäres Lymphödem.
„Das Hauptsymptom ist eine chronische Schwellung der Gliedmaßen (Ödeme). Häufig, und das ist mein Fall, manifestieren sich Lymphödeme in den unteren Gliedmaßen, können aber auch die oberen Gliedmaßen, das Gesicht, die Genitalien und den Rumpf betreffen – erklärt Simona –. Je nach Schwere der Erkrankung kann die Schwellung mehr oder weniger stark ausgeprägt sein. Kurz nach meinem 20. Lebensjahr begann ich, die ersten sichtbaren Symptome zu zeigen, aber leider wurde die Pathologie erst im Alter von 36 Jahren, im Jahr 2019, richtig diagnostiziert, nachdem sich mein Zustand deutlich verschlechtert hatte.“
Gegenwärtig gibt es keine Heilung für diese Krankheit, die unter anderem nur durch körperliche Bewegung, gute Flüssigkeitszufuhr, gesunde Ernährung, gewissenhafte Hautpflege, elastische Kompressionskleidung, regelmäßige manuelle Lymphdrainage und/oder Bandagen in den Griff und unter Kontrolle gehalten werden kann durchgeführt von spezialisierten Physiotherapeuten.
Dann gibt es eine ganze Reihe von Verhaltensweisen zu vermeiden, die wichtig sind, um Ihren Zustand nicht zu verschlimmern.
„All diese Einschränkungen zwingen diejenigen, die täglich an Lymphödemen leiden, dazu, sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen und jede Situation auf der Grundlage etwaiger Gesundheitsrisiken zu bewerten“, sagt Simona.
„Es besteht die Möglichkeit chirurgischer Eingriffe, die darauf abzielen, die Verschlechterung der Pathologie zu begrenzen. Persönlich habe ich mich 2021 einer lymphatisch-venösen Bypass-Operation unterzogen. Das Lymphödem ist eine chronische und fortschreitende Erkrankung, es gibt 4 Stadien, und als ich die Diagnose erhielt, befand ich mich leider bereits im Stadium 2.“
Wenn die Krankheit schneller diagnostiziert worden wäre, hätte Simona eine echte diagnostische Odyssee vermieden, bei der sie sich jahrelang Tests und Facharztbesuchen unterziehen musste, fast immer in privaten Einrichtungen, da das öffentliche Gesundheitswesen lange Wartezeiten erforderte und sehr hohe Kosten verursachte. ohne jedoch eine bestimmte Lösung zu finden.
Betrachtung
„Ich denke, dass die Verantwortung für die Verzögerung bei der Diagnose mancher Krankheiten auf die Tatsache zurückzuführen ist, dass sie unter Gesundheitsfachkräften, die keine Spezialisten sind, wenig bekannt sind, und wenn dies in gewissem Sinne verständlich sein mag, so ist es doch weniger die Tatsache, dass.“ Zu viele Ärzte beschränken sich darauf, nur eine recht begrenzte Bandbreite an Möglichkeiten in Betracht zu ziehen und werfen das Handtuch, wenn die vorgeschlagenen Lösungen nicht schlüssig sind.“
Seitdem sie die richtigen Spezialisten gefunden hat, konnte Simona endlich mit der Behandlung beginnen, was ihr hilft, die Situation stabil zu halten.
„Nach der Diagnose“, schließt Aravecchia, „hilft mir sehr, Räume zu finden, in denen ich mit Menschen teilen kann, die die gleiche oder eine ähnliche Situation wie ich erleben.“ Online fand ich SOSLinfedema und die Official Lymphie Strong Inspiration Group for Lymphedema, eine Facebook-Gruppe mit 7000 Mitgliedern. Darüber hinaus gibt es in Campogalliano, im Centro Armonico Terapeutico, die Selbsthilfegruppe „People Beyond Illness“, die sich an Menschen mit chronischen Krankheiten richtet, eine Gruppe, die ich gegründet habe und deren Moderator ich bin.“
