Gabriel, ein Leben jenseits aller Hindernisse

„Wir müssen jedem Hindernis entgegentreten“, schreibt Thomas Jefferson, „mit Geduld, Ausdauer und einer sanften Stimme.“ Zu diesen drei Haltungen hat Alessandra Suardi von Dalmine im Laufe der Jahre einen unerschütterlichen Mut hinzugefügt. Mutter von Vittorio, 18, und Gabriel, 10, mit Lennox-Gastaux-Syndrom (Lgs)Er engagiert sich als Ansprechpartner für Bergamo für den Verein und setzt sich dafür ein, anderen von Fragilität geprägten Familien wie seiner zu helfen.Niemand wird ausgeschlossen» und für die Lombardei des Landesverbandes LGS.

Es gibt viele Schwierigkeiten, die jeden Tag auftauchen, aber sie versucht, ihnen konstruktiv zu begegnen, ohne ihr Lächeln zu verlieren, und hofft auch in den schwierigsten Momenten: „Es ist nicht einfach, Unterstützung und angemessene Therapien zu bekommen, aber wir haben es nie getan.“ aufgegeben, und das Bündnis mit anderen Eltern und die gegenseitige Solidarität stellen eine wertvolle Hilfe dar.“

Gabriel bei der Geburt, sagt Alessandra: „er war gesund und wog fast drei Kilo». Mit vierzig Tagen traten die ersten gesundheitlichen Probleme auf: „Er konnte das Essen nicht zurückhalten und musste sich einer Notoperation an der Pylorusklappe unterziehen.“ Dann, als er sechs Monate alt war, wurde uns das klar er konnte nicht sitzen, und wir begannen einen langen Prozess der Ermittlungen. Seit acht Monaten sind sie notwendig geworden Physiotherapie-Sitzungen. Das Gesundheitssystem gewährte zwei pro Woche, weitere haben wir privat hinzugefügt. Mit 10 Monaten bemerkte ich einige seltsame Bewegungen der Gliedmaßen: Sie waren ein Symptom epileptischer Anfälle. Die erste Diagnose lautete daher das West-Syndrom, eine seltene Form der Epilepsie, die sich in den ersten Lebensmonaten manifestiert. Und in diesem Moment hörte auch unser Gabriel auf zu lächeln, was die Sorgen nur noch schlimmer machte. Die Therapien, die sie ihm verabreichten, beseitigten die Krisen vorübergehend, doch nach einigen Monaten kehrten sie zurück, begleitet von anderen besorgniserregenden Symptomen. Zuerst hatte ich Angst, ich wusste nicht, wie ich eingreifen sollte, ich hatte Angst, ihm nicht helfen zu können und ihm Schaden zuzufügen, aber nach und nach gaben mir die Ärzte, die ihn betreuten, einige nützliche Tipps. Wir haben zwei Schutzhelme aus Amerika bestellt, um zu verhindern, dass er sich verletzt. Innerhalb weniger Jahre haben wir etwa zehn Medikamente verändert.“

Keine Therapie schien die erwarteten Ergebnisse zu liefern: „Alle zwei Wochen bekam er sehr hohes Fieber und wir konnten nicht verstehen, warum.“ Von Brescia bis Monza und Verona hat eine Patientenpilgerfahrt zu Krankenhäusern begonnen, um konkrete Analysen durchzuführen und nach Antworten zu suchen. Die Lennox-Gastaux-Diagnose kam während eines einmonatigen Krankenhausaufenthalts im Krankenhaus von Verona, als Gabriel etwa vier Jahre alt war, nach Gentests und mehreren Arten von Enzephalogrammen. Dieses Syndrom, bemerkt Alessandra, „ist eine Form der arzneimittelresistenten epileptischen Enzephalopathie, die zu motorischen und geistigen Verzögerungen führt.“ Es ist die Epilepsie selbst, die die normale Entwicklung des kindlichen Gehirns verändert und stört.“

Gabriel zeigte alle typischen Merkmale: merkwürdige Abwesenheiten, tonische Anfälle (Muskelkontraktionen), die sich trotz der Medikamente nicht zurückbildeten, abnormale Gehirnströme beim Enzephalogramm-Test, verzögerte kognitive Entwicklung mit geistigen und Verhaltensstörungen.

An diesem Punkt wurde Alessandra klar, dass das Leben für sie und ihre Familie bergauf verlaufen war, wie das Besteigen eines Berges: „Wenn eine Behinderung und ein seltenes Syndrom gleichzeitig bei Ihnen zu Hause auftreten, wissen Sie nicht, wie Sie reagieren sollen, und geben schnell der Verzweiflung nach. Am Anfang war es sehr schwer. Sie ist jedoch eine Kriegerin und stand wieder auf und versuchte, alles zu tun, um das Leben ihres Sohnes zu verbessern, ohne jemals aufzuhören: „Sie sagten mir, er würde niemals gehen. Seine ersten Schritte machte er im Alter von 10 Monaten, dann stürzte er aufgrund eines epileptischen Anfalls. Mit viel Mühe fing er jedoch im Alter von viereinhalb Jahren wieder von vorne an. Ein Ziel, das unmöglich schien. Jetzt trägt er Beinstützen.

Mehr als alles andere kann es die Liebe, eine Medizin, die Gabriel schon immer in Hülle und Fülle von seiner Familie, von Alessandra, von seinem Vater und von seinem Bruder erhalten hatte: „Er reagierte auf die Therapien, er sprach seine ersten Worte, wir sahen endlich wieder sein Lächeln.“ , und das gab uns die Kraft, weiterzumachen.“

Dank der Medikamente gingen die epileptischen Anfälle zurück: „Also begann Gabriel, unseren Worten zuzuhören und auf einige einfache Anfragen zu reagieren. Ein Jahr lang blieb er völlig anfallsfrei und in dieser Zeit wuchs seine Aufmerksamkeitsspanne von fünf Minuten auf zwei Stunden, was ihm enorme Fortschritte ermöglichte. Als er klein war, machten wiederkehrende epileptische Anfälle jegliches Lernen zunichte, was zu einer schweren geistigen Behinderung bei ihm führte. Sie sagten mir, es sei zu ernst für eine Logopädie, aber stattdessen bestanden wir darauf, sie zu bekommen, wir integrierten sie privat und es war eine gute Sache. Wir haben unerwartete Ergebnisse erzielt, die unerreichbar schienen: Jetzt sagt Gabriel viele Worte, isst alleine, geht spazieren, auch wenn man ihm bei jedem Schritt sorgfältig folgen muss.“

Im Jahr 2020, während des Lockdowns, lernte Alessandra den Verein kennen «Niemand wird ausgeschlossen„, das gerade gegründet wurde und dessen Motto „Eine Umarmung ist für alle da“ lautet. „Ich habe die Geschichte von Maria und Fortunato gelesen, den Eltern von Roberta, einem kleinen Mädchen mit einer sehr schweren Behinderung, die durch eine sehr seltene Pathologie, die acampomelische campomelische Dysplasie, verursacht wurde, und sie hat mich sehr beeindruckt und miteinbezogen.“ Aus dieser Erfahrung entstand der Verein mit dem Ziel, allen Familien mit einer schweren oder sehr schweren Behinderung zur Seite zu stehen und ihnen Hoffnung und konkrete Hilfe zu bieten. Ich fand es schön und wichtig, meinen Beitrag anzubieten.“

So beteiligt sich Alessandra beispielsweise an der Mobilisierung zahlreicher Vereine, um die Bedürfnisse von Familien sichtbar zu machen, die Menschen mit schweren und sehr schweren Behinderungen betreuen und die sich in den letzten sechs Monaten gegen die Kürzungen der Beiträge für Pflegekräfte eingesetzt haben , zunächst von der Region angekündigt und dann teilweise widerrufen.

«Gabriel fällt unter die Kriterien einer sehr schweren Behinderung – erklärt Alessandra – und erhält einen Gutschein für 22 Stunden Assistenz pro Monat oder 4 oder 5 pro Woche, wenig im Vergleich zu den Gutscheinen, die andere Regionen für Fälle wie ihren gewähren.“

Der Verein „Niemand wird ausgeschlossen“ bietet „maßgeschneiderte“ Initiativen an, die auf die Bedürfnisse von Familien zugeschnitten sind, an die sonst niemand denkt: „Dank des Projekts „In einem Wohnmobil kann man mehr atmen“ – erklärt Alessandra – können Sie haben Zugang zu einem Wohnmobil, das so ausgestattet ist, dass es Kinder mit sehr schweren Behinderungen zu barrierefreien Einrichtungen bringen kann, um an kreativen und Freizeit-Workshops teilzunehmen oder einfach, um einen Besuch oder einen Krankenhausaufenthalt außer Haus zu ermöglichen.“

In Bergamo Alessandra koordiniert eine Solidaritätsinitiative des Vereins: „Ziel ist es, Familien den Zugang zu den erforderlichen Arztbesuchen und Therapien zu ermöglichen und bei Bedarf auch rechtliche und bürokratische Unterstützung anzubieten.“

Um die notwendigen Mittel zu erhalten, fördert Alessandra zahlreiche Spendeninitiativen: „Ich verfolge oft das Atalanta-Training in Zingonia. Spieler spenden uns ihre Trikots und tragen so zu unseren Tombolas und Auktionen bei. Wir organisieren auch integrative Partys und schaffen so die Zusammenarbeit zwischen verschiedenen Verbänden, immer um die Spendensammlung voranzutreiben. Gleichzeitig fördern wir Möglichkeiten der Begegnung und Unterhaltung, die immer willkommen sind.“

Für Alessandra ist es sehr wichtig, anderen zu helfen: „Es hat mir geholfen, aus der Blase herauszukommen, in der ich seit meiner Diagnose gefangen war. Ich habe meine Verwirrung überwunden und dem, was mir passiert ist, eine tiefere Bedeutung gegeben. Ich habe hart gearbeitet, um unseren Kindern bessere Chancen zu bieten. Und dabei habe ich verstanden, wie wichtig es ist, andere Familien in ähnlichen, manchmal sogar ernsteren Situationen zu treffen und sich gegenseitig zur Seite zu stehen. Angetrieben von der Mobilisierung in Mailand gegen Beitragskürzungen für Pflegekräfte habe ich auch in Bergamo eine Gruppe gegründet, die derzeit 67 Familien zusammenbringt: Viele haben sich zum ersten Mal an die Öffentlichkeit gewagt. Die Angst vor den Vorurteilen der Menschen zwingt uns tatsächlich dazu, für uns zu bleiben, und am Ende isolieren wir uns.“ Wie Papst Franziskus jedoch sagt: „Niemand wird allein gerettet“.

Als Vertreterin des LGF-Vereins für die Lombardei suchte Alessandra weiterhin nach Informationen und Perspektiven zur Krankheit ihres Sohnes: „Wir haben ihn kürzlich von einem Spezialisten aus Novara besuchen lassen, der als Koryphäe für die Behandlung dieser Pathologie gilt.“ Gabriele geht mit seiner Familie ins Stadion und sein Bruder Vittorio fungiert als sein Schutzengel, der ihn vor Situationen beschützt, die zu laut oder blutig sind, als dass er sie ertragen könnte. Er hört gerne den Gesängen der Fans zu und im Allgemeinen liebt er Musik. In der Schule in Curno, wo er das dritte Jahr der Grundschule besucht, spielt er Klavier im Rahmen eines speziellen Projekts, das sich schweren Behinderungen widmet. Folgt dem Unterricht Musiktherapie im Autism Space und psychomotorische Sitzungen. „Wir ließen ihn auch Onotherapie im Roccolo degli Asini ausprobieren, mitten im Parco dei Colli, und er genoss es wirklich, auf dem Rücken des Esels zu sitzen, ihn zu umarmen, ihn zu streicheln und seine Wärme zu spüren.“ Wir versuchen, therapeutische Bedürfnisse, Medikamente und seine Lebensqualität in Einklang zu bringen, damit es ihm so gut wie möglich geht. Auch zu Hause braucht es Geduld und Energie, um zwischen den unterschiedlichen Bedürfnissen zu vermitteln und dafür zu sorgen, dass jeder seinen eigenen Raum hat. Wir erleben jeden Tag, was eine Familie bedeutet, wenn man sich umeinander kümmert, in einem Kontext, in dem jeder sein Bestes gibt, seine Talente und auch seine Schwächen.“