Ein 9 Monate altes palästinensisches Baby mit SMA Typ 1, der schwersten Form der spinalen Muskelatrophie, wird den Ärzten des Krankenhauses Giovanni XXIII in Bari anvertraut und betreut.
Die Region reagierte auf die Bitte um Unterstützung der Sma Families Association und bot an, das Kind und seine Eltern aufzunehmen, um sicherzustellen, dass das Kind die beste Betreuung erhält, die ihm derzeit aufgrund des Krieges nicht gewährt werden kann.
Das Kind und seine Eltern kommen dank der Spende des Vereins Sma Families in Italien an, der vor einem Monat dem Appell eines Familienmitglieds gefolgt ist und über seine Präsidentin, Anita Pallara, die Region Apulien um Unterstützung gebeten hat, um das Wohlergehen des Kindes zu gewährleisten Pflege. Dank der Intervention der regionalen Behörde konnte die Familie von der Botschaft ein Einreisevisum für unser Land erhalten. Die Familie reiste mit einem Linienflug von Jordanien, der in Fiumicino landete. Zur Begrüßung schickte die Krankenhausleitung Ärzte und Pfleger mit dem pädiatrischen Rettungswagen des Krankenhauses.
Die Diagnose für den kleinen Jungen war vor Ausbruch des Krieges im Gazastreifen eingetroffen. Dann war es für die Familie, die mit vier anderen Kindern in Ramallah lebt, kompliziert, den therapeutischen Prozess in örtlichen Krankenhäusern zu beginnen, wodurch alle nicht dringenden Behandlungen verschoben wurden .
Bei der Ankunft in Bari werden das Kind und seine Eltern von der neurologischen Abteilung von Giovanni XXIII. betreut und von Doktor Delio Gagliardi betreut. Anschließend werden die für die Gentests notwendigen Blutproben zur Sicherung der Diagnose durchgeführt. Die Tests werden im regionalen Referenzzentrum für SMA-Screening-Aktivitäten, dem medizinischen Genetiklabor des Di Venere-Krankenhauses in Bari, unter der Leitung von Dr. Mattia Gentile durchgeführt.
„Wir begrüßen in Apulien ein palästinensisches Kind, das wegen einer neurologischen Erkrankung behandelt werden muss, die ganz besondere Therapien erfordert, die in seinem Land auch aufgrund des Krieges nicht möglich waren. Die Zusammenarbeit zwischen der Region Apulien und der Regierung in der Person des Unterstaatssekretärs Alfredo Mantovano hat die Ausstellung der Visa ermöglicht und wird es uns ermöglichen, diesen kleinen Patienten bei Giovanni XXIII. in Bari aufzunehmen. Ich muss auch Anita Pallara mit der Sma danken Familienverband, der diesen Transfer sehr wollte und ihn mit allen verfügbaren Mitteln ermöglichte. „Es ist ein Beispiel für die Bedeutung der Beziehung, die stets die Region, die Institutionen der Republik, die Verbände und das Gesundheitssystem verbinden muss, damit die Ergebnisse immer besser sind“, erklärt der Präsident der Region Apulien, Michele Emiliano.
„Wir sind sehr aufgeregt, heute ist ein Tag des Feierns. Es ist eine große Genugtuung, ein Ergebnis zu erreichen, das zunächst unmöglich schien, aber vor allem ist es unsere größte Freude zu wissen, dass wir eine Chance fürs Leben bieten können.“ Ich kann dem Einsatz der Region nur danken, persönlich kann ich nur stolz darauf sein, dass dieses Kind in der Region, in der ich geboren wurde, willkommen geheißen wird“, sagt Anita Pallara, Präsidentin der Sma Families Association
„Wir sind bereit, das Kind und seine Familie willkommen zu heißen und die fortschrittlichste und angemessenste Pflege für seine Erkrankung sicherzustellen. Wir werden auf die Ergebnisse der Gentests warten und zu diesem Zeitpunkt wird das medizinische Team der Neurologie in der Lage sein, die am besten geeignete pharmakologische Behandlung für das Kind zu bewerten“, schließt Antonio Sanguedolce, Generaldirektor des Universitätskrankenhauses Policlinico di Bari.
