Fünf Millionen Euro, um das per Definition unschätzbare Gut zu retten: das Leben. Das von Marco (fiktiver Name), einem sechsjährigen Jungen voller Energie, der aber aufgrund einer seltenen Krankheit in zwei Jahren möglicherweise nicht mehr hier sein wird. Den Unterschied zwischen Leben und Tod auszumachen, ist eine teure Therapie, die bereits in den Vereinigten Staaten getestet wurde und es einem anderen Kind, jetzt 17, ermöglichte, einem tragischen Schicksal zu entkommen. Die Kosten trägt die Region Emilia Romagna: Raffaele Donini, Stadtrat für Gesundheitspolitik, gab es bekannt.
Die Heilung
„Fünf Millionen Euro, die diesem Kind das Leben statt den Tod garantieren. Es ist eine Feldentscheidung.“ Ich spreche über Marcos Geschichte Es ist Donini, der die Entscheidung der Region kommentiert, die notwendigen Ressourcen bereitzustellen, um das Kind zu garantieren Zugang zu einer innovativen Therapie in den Vereinigten Staaten zu erhalten. Das Kind leidet an einer peroxisomalen Pathologie in der schwersten Form, die die Eltern vor einem Jahr zufällig entdeckten, als sie durch Tests erfuhren, dass der Onkel des Kindes an einer milden Form derselben Krankheit litt.
Die Krankheit
„Es handelt sich um einen seltenen Fall“, erklärt Donini am Rande einer Pressekonferenz, „der Teil einer Strategie ist, die wir verfolgen wollen, nämlich die Behandlung aller Menschen, die innovative pharmakologische Behandlungen benötigen.“ Jedes Jahr gibt die Emilia-Romagna durchschnittlich 200 Millionen mehr als im Vorjahr für innovative Medikamente aus, die helfen, Leben zu retten.“ „Marco weiß es nicht, aber in zwei Jahren ist er vielleicht nicht mehr da“, schreibt der Gemeinderat heute auch in einem von ihm unterzeichneten Artikel in „Quotidianosanità“, auf stille, unsichtbare Weise, eine sehr seltene, tödliche Krankheit begleitet ihn seitdem.“ Geburt, jederzeit bereit, die Szene zu betreten. Und dieser Moment ist gekommen. Ja, denn Marco, der mit seiner Familie in der Emilia-Romagna lebt, leidet an einer Krankheit, die sich etwa im Alter von sechs Jahren manifestiert. Dabei handelt es sich um eine zerebrale Demyelinisierung, also eine Ausdünnung der Schicht, die die Nervenfasern bedeckt, mit der Folge fortschreitend, schnell und innerhalb von zwei Jahren nach ihrem Ausbruch tödlich.
Die Hoffnung
Marcos Überlebenschance ist ein Medikament, das von einem US-amerikanischen Pharmaunternehmen hergestellt und vermarktet wird: eine Infusion, die im Privatkrankenhaus des Pharmaunternehmens in Massachusetts durchgeführt werden soll. „Wir wollen kein Gesundheitssystem, das von den großen Pharmaindustrien unter Kontrolle gehalten wird“, greift Donini an, „das ist ein Medikament, das von der EMA auf europäischer Ebene akzeptiert wurde, aber die Industrie hat es vom Markt genommen und verabreicht es nur noch privat.“ in den Vereinigten Staaten “. Daher die Entscheidung, die Familie finanziell zu unterstützen, mit den notwendigen Ressourcen für Therapie, Reise, Krankenhausaufenthalt: „Unsere Entscheidung war, uns entweder nicht mit dem Fall zu befassen, weil wir nicht über die erforderlichen Unterstützungsniveaus verfügen, oder guten Gewissens sicherzustellen, dass diese.“ Medikamente, die diesem Kind Leben schenken können, gibt es auch im Ausland. „Es ist eine praktische Entscheidung“, betont der Stadtrat, „für ein allgemeines öffentliches Gesundheitssystem, das niemanden zurücklässt und die Bürger (ich frage mich, welche das könnten?) nicht dazu zwingt, Millionen von Euro für eine lebensrettende Arzneimittelbehandlung auszugeben.“ Donini schließt mit einer Erinnerung an den Staat: „Die Emilia-Romagna ist da, sie kämpft dafür, und auch aus diesem Grund halte ich es für richtig, den Staat und nicht die Regierungen, die verabschieden, mit der Frage der Nachhaltigkeit beider Fonds zu befassen.“ für das innovativste und allgemeinste Gesundheitssystem“. In der Zwischenzeit wird Marco in ein paar Tagen in die USA aufbrechen.
