Priester (AEIOP): „Wir setzen uns für die Verbreitung einheitlicher Behandlungsprotokolle ein, aber die Altersgruppe der 15-Jährigen bleibt ungedeckt.“
Die Behandlung pädiatrischer Tumoren in Italien hat auch dank des Netzwerks neue Ziele erreicht Italienische Vereinigung für pädiatrische Hämatologie und Onkologie (AEIOP) und seine 49 spezialisierten Zentren. Wir haben mit seinem Präsidenten darüber gesprochen, Erzengel-Priester.
„AIEOP ist eine 1978 gegründete wissenschaftliche Gesellschaft mit dem Ziel, allen italienischen Kindern und Jugendlichen die bestmögliche Behandlung onkologischer und hämatologischer Erkrankungen möglichst wohnortnah zu garantieren. Dies – erklärt Prete gegenüber dem Osservatorio Malattie Rare – hat zur Gründung geführt.“ Zu den Hauptaktivitäten von AIEOP gehört And die Ausarbeitung und Verbreitung einheitlicher Diagnose- und Behandlungsprotokolle für die verschiedenen Pathologien, um in allen Zentren, von Aosta bis Catania, die gleichen Behandlungsmöglichkeiten zu gewährleisten.”
„Natürlich sind auch die größeren Zentren wie das Bambino Gesù in Rom oder das Policlinico di Milano, die über mehr Ressourcen verfügen, in der Lage, Forschungen und Experimente durchzuführen. Die Protokolle sehen eine einheitliche Betreuung des Patienten und die standardisierte Anwendung von Therapien vor.“ aus Catania in Turin Im Laufe der Zeit haben wir bestimmte Patientengruppen identifiziert, wie z Säugling (unter einem Jahr), mit Ad-hoc-Protokollen. Die Altersgruppe der 15- bis 17-Jährigen bleibt jedoch weiterhin ungedeckt.“
Gibt es Unterschiede in der Behandlung zwischen Kindern und Jugendlichen?
„Absolut ja. Wir haben im Laufe der Zeit gelernt, dass Tumore, die im ersten Lebensjahr entstehen (die „Säuglinge“), unterschiedliche biologische Eigenschaften haben und mit spezifischen Protokollen behandelt werden müssen. Das Problem besteht darin, dass die meisten pädiatrischen Protokolle bis zum 14. Lebensjahr reichen.“ -Alter ab 15 Jahren, für Erwachsene ab 18 Jahren. Zwischen dem 15. und 17. Lebensjahr gibt es daher eine „Grauzone“, in der nicht klar ist, wie mit den Patienten umzugehen ist. Die Italienische Gesellschaft für Pädiatrie arbeitet daran, das pädiatrische Alter auf bis zu 18 Jahre zu verlängern, um auch Jugendliche in die pädiatrischen Protokolle einzubeziehen. Eine Ausweitung des pädiatrischen Alters würde eine Gesetzesänderung erfordern, aber es gibt Widerstand, weil dies eine Erneuerung des gesamten Gesundheitssystems bedeuten würde.“
Warum ist diese Altersgruppe problematisch?
„Es ist ein historisches und regulatorisches Problem. Laut Gesetz endet das pädiatrische Alter mit 14 Jahren. Ab 15 Jahren wechselt man zum Allgemeinarzt. Wir würden das pädiatrische Alter gerne auf 17 Jahre und 364 Tage verlängern, um auch einen besseren Halt zu gewährleisten.“ Bisher wird im Einzelfall beurteilt, ob ein 17-Jähriger eher für eine Kinder- oder Erwachsenenstation geeignet istDie. Derzeit wird die Entscheidung, ob ein Siebzehnjähriger auf einer Kinder- oder Erwachsenenstation untergebracht werden soll, von Fall zu Fall getroffen, wobei die Präferenzen der betroffenen Person sowie medizinische Erwägungen berücksichtigt werden. Es gibt keine einheitliche Regel. In allen AIEOP-Zentren gibt es Psychologen, die diesen heiklen Übergang unterstützen.”
Was ist, wenn er 15 Jahre alt ist? Wie wird beispielsweise ein 15-jähriger Junge mit einem hämatologischen Tumor behandelt?
„Wir haben eine enge Zusammenarbeit mit erwachsenen Kollegen aufgebaut. Beispielsweise kann ein 15-Jähriger bei akuter lymphoblastischer Leukämie sowohl in der Kinder- als auch in der Erwachsenenonkologie behandelt werden, wobei von Fall zu Fall auf der Grundlage der spezifischen Situation des Patienten entschieden wird.“ .”
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Wie funktioniert Ihr Netzwerk in der Praxis?
„Wir haben IT-Systeme für die Zentralisierung und den Austausch von Patientendaten geschaffen. Darüber hinaus verfügen wir über ein Netzwerk von 17 Referenzlaboren, die jeweils auf eine bestimmte Pathologie spezialisiert sind und an die die verschiedenen AIEOP-Zentren biologische Proben zur Analyse senden. Dies ermöglicht eine schnelle Analyse.“ Leider sind die Ressourcen, die den verschiedenen Zentren zur Verfügung stehen, nicht einheitlich und es gibt Unterschiede zwischen Nord und Süd. Ziel ist es, hochspezialisierte Zentren zu haben, die gut verteilt sind und alle diagnostischen Möglichkeiten und Therapien anbieten können um die Migration im Gesundheitswesen zu minimieren.“
Kann die kürzliche Gründung des National Rare Cancer Network in diesem Sinne helfen?
„Auf jeden Fall. Regionen wie das Piemont, die bereits über ein gutes Hub&Spoke-System verfügen, haben eine Abwanderung aus dem Gesundheitswesen nahe Null. Wenn wir auch für Patienten im Süden die gleichen Behandlungsmöglichkeiten in der Nähe ihres Wohnorts garantieren können, mit Unterstützung der Telemedizin für Folge- „Ups, wir werden in der Lage sein, „Hoffnungsreisen“ und Wartelisten deutlich zu reduzieren. Allerdings haben nicht alle Regionen die Richtlinien zum Rare Cancer Network vollständig umgesetzt, es wird einige Zeit dauern, sie umzusetzen.“ LINK ZUM KREBSNETZWERKSTÜCK
Ein weiteres heikles Thema ist die pädiatrische Palliativversorgung. Wo sind wir?
„Dieses Netzwerk hängt stark von den einzelnen Regionen ab, mit den üblichen Nord-Süd-Gefällen. Im Allgemeinen verfügen die meisten Regionen jedoch auch dank gezielter ministerieller Förderung über ein pädiatrisches Palliativversorgungsnetzwerk. In vielen Zentren ist der Palliativarzt beteiligt.“ Bereits ab dem Zeitpunkt der Diagnose gibt es immer noch große kulturelle Widerstände zu diesem Thema, insbesondere wenn es um Kinder geht. Denn in vielen Fällen wird Palliativversorgung fälschlicherweise mit der Endphase in Verbindung gebracht, sie kann aber auch für Patienten mit einer guten Erkrankung nützlich sein Aussicht aufs Überleben.
Welche weiteren Botschaften möchten Sie abschließend senden?
„Das erste ist, dass man in der pädiatrischen Onkologie nicht immer geheilt werden kann, man aber immer für sich selbst sorgen kann. Palliativmedizin ist nicht nur etwas für todkranke Menschen. Das zweite ist, dass auch die Betreuung des Kindes so weit wie möglich ausgedehnt werden muss.“ Drittens können Online-Zusammenarbeit und Telemedizin, wenn sie gut umgesetzt werden, überall hohe Versorgungsstandards gewährleisten und so Ressourcen sparen.
Zusammenfassend lässt sich sagen, dass das AIEOP-Netzwerk in seiner über 40-jährigen Tätigkeit große Fortschritte dabei gemacht hat, allen krebskranken Kindern und Jugendlichen unabhängig von ihrem Wohnort die bestmögliche Versorgung zu gewährleisten. Es bleiben kritische Probleme im Zusammenhang mit der mangelnden Homogenität der Ressourcen in der Region und der Betreuung von Jugendlichen, an denen wir noch arbeiten müssen. Der Aufbau paralleler und vernetzter Netzwerke wie dem der seltenen Tumoren und der Palliativversorgung wird in den kommenden Jahren sicherlich einen wichtigen Beitrag leisten können.
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