Seltene Krankheiten: Die „Santa Croce“ beteiligt sich an einer Studie zu Porphyrie

Seltene Krankheiten: Die „Santa Croce“ beteiligt sich an einer Studie zu Porphyrie
Seltene Krankheiten: Die „Santa Croce“ beteiligt sich an einer Studie zu Porphyrie

Die Immunhämatologie und Transfusionsmedizin des Krankenhauses S. Croce e Carle in Cuneo wurde als einziges Zentrum im Piemont und als eines von sieben in Italien ausgewählt, um zusammen mit 15 anderen Ländern der Welt an einer internationalen multizentrischen Studie teilzunehmen.

„Die in den letzten Tagen begonnene Studie – erklärt Paola Manzini, Direktorin der Struktur – zielt darauf ab, ein neues Medikament zur Behandlung einer seltenen Krankheit namens erythropoetische Protoporphyrie zu testen, die die Lebensqualität der davon betroffenen Patienten durch Vorbeugung oder Verringerung beeinträchtigt die Möglichkeit der Lichteinwirkung stark. Das neue Medikament, das an 150 Patienten aus der ganzen Welt getestet wird, verspricht, ihnen eine höhere Lichtverträglichkeit zu ermöglichen und ihnen die Möglichkeit zu geben, sich im Vergleich zu ihren derzeitigen Möglichkeiten länger ohne Hautschäden auszusetzen.“

Die Studie, die etwa 62 Wochen dauern wird, wird eine Herausforderung für die Patienten und das Personal sein, das sie über diesen langen Zeitraum begleiten wird. Tatsächlich müssen die Patienten während der gesamten Dauer der Studie mindestens 10 ganztägige Besuche im Krankenhaus für Tests und Untersuchungen absolvieren und sich trotz ihrer Symptome täglich dem Licht aussetzen und die Expositionen und damit verbundenen Symptome in einem elektronischen Tagebuch protokollieren . und ihre Dauer. Bei den beteiligten Mitarbeitern handelt es sich hauptsächlich um Mitarbeiter der Immunhämatologie, aber auch die Dermatologie, die Apotheke und das Labor für translationale Onkologie werden mit Unterstützung des Clinical Trial Center des Unternehmens integraler Bestandteil des Projekts sein.

„Unsere Immunhämatologie“, so Dr. Manzini abschließend, „ist in der Tat das Referenzzentrum für das Piemont und das Aostatal für diese Gruppe seltener Krankheiten und betreut derzeit neun Patienten mit akuter intermittierender Porphyrie, einer sehr schweren Form der Porphyrie, bei der ich mein Leben riskiere.“ von Patienten, die darunter leiden; heute auch in unserem Unternehmen mit einem innovativen Medikament behandelt und 6 Patienten mit der Form, die in dieser Studie evaluiert wird.“

Livio Tranchida, Generaldirektor des Unternehmens: „Wieder einmal ist S. Croce als eines der wenigen Zentren in Italien und weltweit an einer komplexen multizentrischen Studie in einem ganz besonderen Bereich beteiligt, nämlich den seltenen Krankheiten. Die Betroffenen finden oft keine Lösung für die Krankheit und wir sind stolz darauf, Teil der Immunhämatologie zu sein, die mit anderen Fachgebieten des Unternehmens zusammenarbeiten wird, um Möglichkeiten zur Verbesserung der Lebensqualität dieser Patienten zu erproben.“

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