Als einer seiner schweren Anfälle kommt, Walter fällt bewusstlos zu Boden. Vielleicht schlägt er sich den Kopf, bricht sich die Zähne, verletzt sich am Bein. Egal, wo er ist, egal, was er tut, geschweige denn, welche Medikamente er zu dieser Zeit nimmt, um „sein Monster“ in Schach zu halten: „Epilepsie früher oder später kommt es immer wieder. Und das ohne Vorwarnung. Meine größte Angst, seit ich als Kind darunter gelitten habe, war immer, ernsthaft verletzt zu werden, denn wenn ich das Bewusstsein verliere, kann ich nicht einmal den Sturz aufhalten.
Man sagt, Epilepsie sei doch keine so ernste Krankheit. Sie sagen, dass man es mit Medikamenten doch noch in Schach halten kann und dass die Betroffenen am Ende ein fast normales Leben führen können. Stattdessen denkt Walter, ein ursprünglich aus Rom stammender Computertechniker, ganz anders und mit ihm viele schwere Epileptiker, die tagtäglich damit konfrontiert werden Gemeinschaft speziell in sozialen Netzwerken erstellt. „Ich war neun Jahre alt, als ich 1970 meinen ersten epileptischen Anfall hatte. Meine Mutter dachte, ich würde sterben: Sie hatte noch nie einen Epileptiker gesehen, noch nie von dieser Krankheit gehört. Als ich mich erholte, lag ich in ihren Armen und ich hörte sie verzweifelt um Hilfe schreien. Damals – wir sprechen von vor 50 Jahren – Es gab keine ausreichenden Medikamente, deshalb gingen die Ärzte nach dem Trial-and-Error-Prinzip vor und experimentierten an mir mit Medikamenten, deren Wirkung nicht bekannt war. Ich verbrachte meine Kindheit und Jugend in einem Zustand ständiger Betäubung und ging zwischen dem 9. und 15. Lebensjahr in die Kinder-Neuropsychiatrie-Stationen ein und aus.“
Walter, du hast dich auch sehr invasiven instrumentellen Tests unterzogen, oder?
“Bedauerlicherweise. An einem Sommertag, ein Jahr nach Ausbruch der Krankheit, war ich zu Untersuchungen im Krankenhaus. Ein Neurologe auf der Station entschied sich ohne vorherige Rücksprache mit meinen Eltern von sich aus zu einer Pneumoenzephalographie, einem furchtbar invasiven Test mit äußerst schmerzhaften Nachwirkungen. Sie banden meine Knöchel und Handgelenke an die Trage und brachten mich in den Operationssaal. Ich schrie, ich wand mich, ich flehte sie an, mir nicht weh zu tun, weil ich verstand, dass nichts Gutes auf mich warten würde. Aber wie konnte sich ein zehnjähriger Junge alleine wehren?
Die Ärzte machten eine Lumbalpunktion, um mich einzuschlafen, und während ich unter Vollnarkose war, benutzten sie einen Kompressor, um Luft in meine Hirnschale zu pumpen und dann eine Röntgenaufnahme zu machen. Der Schmerz, den ich fühlte, als ich aufwachte, war unbeschreiblich. Ich konnte mich nicht bewegen, ich musste mich die ganze Zeit übergeben und mein Kopf explodierte. Mein gemeinsames Leben mit dem Monster begann so.“
Welche Konsequenzen, einschließlich Beziehungsfolgen, hatte die Pathologie in Ihrem Leben?
„Als Kind wurde ich ausgeschlossen. Die Drogen machten mich stumm, also ließen die Mütter der anderen Kinder ihre Kinder nicht mit mir spielen. Ich war immer müde, das Lernen war ein Albtraum. Der Abschluss war eine Meisterleistung, aber schon in der Mittelschule behandelten mich einige Lehrer schlecht; Sie glaubten nicht, dass meine Pathologie wirklich behinderte, besonders der damalige Mathematikprofessor. Einmal hatte ich jedoch während ihrer Prüfung eine Krise und sie verstand endlich den Fehler, den sie mir gegenüber drei lange Jahre gemacht hatte. Dann fing sie an zu weinen. Während meiner Jugend nahmen die Probleme zu, weil einige der Medikamente, die ich einnehmen musste, auch dazu dienten, meine Charakterstörungen zu heilen, die letztendlich meine Art zu sein und mich auszudrücken prägten. Manchmal ertappte ich mich dabei, seltsame Dinge zu sagen und zu tun, dass andere Kinder sich über mich lustig machten und mich als Teenager ausschlossen.
Andere wichtige Ziele habe ich im Vergleich zu meinen Wegbegleitern nur mit großer Verspätung erreicht, wie beim Führerschein, den ich mit 26 Jahren gemacht habe, in einer Zeit, in der die Episoden verschwunden waren… Leider aber dann wieder aufgetaucht. Genau das ist der Witz: Es gibt Zeiten, in denen Sie es schaffen, die Krisen unter Kontrolle zu halten, und andere, in denen sie sich oft bemerkbar machen, unabhängig davon, welches Medikament Sie einnehmen. Eine 100-prozentige Seuchenbekämpfung gibt es nicht. Deshalb ist die Lebensqualität, wenn man wie ich an schwerer Epilepsie leidet, sehr gering. Am meisten leide ich daran, dass meine Krankheit vom Staat nicht als behindernd angesehen wird, es aber viele Kinder gibt, die, nur weil sie darunter leiden, nicht arbeiten können, aber gleichzeitig keinen Anspruch auf eine Rente wie diejenige, die stattdessen denen überlassen wird, die von anderen Arten von Pathologien betroffen sind. Ich denke nicht, dass es richtig ist. Menschen, die so schwere Krisen haben wie ich – und ich versichere Ihnen, es gibt viele -, kann nicht weniger als 100 % Invalidität gewährt werden, weil wir jedes Mal, wenn eine Krise auftritt, unser Leben oder auf jeden Fall bleibende Schäden riskieren.
Tatsächlich können viele Epileptiker nicht arbeiten, erhalten aber keine Rente, weil nur Personen mit einem Invaliditätsgrad von mehr als 75 % einen Anspruch darauf haben, während Epileptiker, selbst schwere, in der Regel nicht mehr als 45 % bekommen. .. von dem, was andere Leute mir mit dem gleichen Problem erzählen. Bei den meisten Epileptikern werden 75 % nicht angegeben, da die Bewertung nicht primär auf der Schwere der kritischen Episoden basiert, sondern vor allem auf deren Häufigkeit. Das ist falsch, denn es ist vor allem die Schwerkraft, die das Leben eines Epileptikers gefährdet. Es braucht nur eine ernsthafte Episode, damit Sie in der Badewanne ertrinken, vom Balkon fallen oder mit Ihrem Auto einen Unfall haben. Um eine 100-prozentige Behinderung mit Epilepsie zu haben, wären theoretisch wöchentliche, nicht medikamentös kontrollierte Anfälle erforderlich. Aber ich kenne Leute, die das nicht anerkannt haben. Die Kommissionen urteilen nicht alle gleich“.
Während Sie mit mir in Walter sprechen die Stimme zittert und die Geschichte ist langsam und unsicher. „Es kommt nicht darauf an, dass ich aufgeregt bin – betont er gerne –, sondern ihm Wirkungen von Drogen die mich daran hindern, normal zu argumentieren und Gedanken und Worte mit dem richtigen Wissen in Einklang zu bringen. Das passiert aber nicht, wenn ich schreibe.“
Haben Sie eine Rente?
„Ja, ich bekomme 313 Euro im Monat, weil meine Behinderung 80 % beträgt, aber ich wurde nur anerkannt, weil ich zusammen mit Epilepsie an schwerem Osas leide, einem obstruktiven Syndrom, das eine sehr schwere Schlafapnoe verursacht, so sehr, dass ich nachts damit konfrontiert werde Druckunterstützung (Cpap), die den richtigen Luft- und Sauerstofffluss zu meinem Gehirn garantiert. Am Anfang hatte ich 96 Apnoen pro Stunde und eine Sauerstoffsättigung, die nachts auf 80 abfiel, wie ein Covid-Patient, um das klarzustellen.“
Weil er sich entschieden hat, Kontakt aufzunehmen Licht! Und jetzt seine Geschichte erzählen?
„Denn es ist nicht länger hinnehmbar, dass die Situation von Epileptikern weiterhin ignoriert wird, dass nicht einmal die schwersten Fälle berücksichtigt werden. Wir sind vollbehindert, werden aber bei der Arbeit und darüber hinaus diskriminiert. Ich selbst habe Diskriminierung erlebt und lange nicht bemerkt. Niemand hat mich zur Arbeit gerufen. Wenn es zwar Vergünstigungen für Arbeitgeber gibt, einen behinderten Menschen einzustellen, gilt dies nicht für Epileptiker und Diabetiker, die Bereiche der Behinderung darstellen, die von vielen Unternehmen nicht geschätzt werden.“
Wann war Ihre letzte Krise?
„Ende Januar und ich wurde zyanotisch. Ich verlor fünf Minuten lang das Bewusstsein und als ich mich wieder erholte, maß mein Blutdruck 200 und mein Puls hatte 175 erreicht. Wie immer gaben sie mir Valium. Zwischen der Krisenepisode und dem Moment meiner vollständigen Genesung sind mehrere Stunden vergangen, weil ich jedes Mal die körperliche Belastung überwinden muss, die jede Krise für meinen Körper und mein Gehirn mit sich bringt. Auch jetzt, einen Monat später, fühle ich mich immer noch komisch. Wie auch immer, letztes Mal hatte ich wirklich Angst, weil mir klar wurde, dass ich sterben würde. So eine Krise hatte ich schon lange nicht mehr. In der Notaufnahme des Krankenhauses San Donato in Arezzo legten sie mich auf eine Trage und ich blieb dort 18 Stunden. Die entsprechenden Tests wurden durchgeführt, aber niemand hat mich gefragt, ob ich trinken soll, auch nicht nach mehreren Stunden.”
Aber Antiepileptika wirken überhaupt nicht?
„Antikonvulsiva wirken nicht bei allen Menschen gleich, sie senken die Anfallshäufigkeit, aber es stimmt sicher nicht, dass sie uns allen ein ähnlich normales Leben garantieren. Ich persönlich nehme seit 53 Jahren Antikonvulsiva und hatte noch nie ein vergleichbares Leben wie andere. Es genügt zu sagen, dass ich in den ersten sechs Jahren meiner Krankheit, zwischen neun und fünfzehn Jahren, ungefähr 30 verschiedene und nutzlose Medikamente genommen habe. Bis heute lande ich zyklisch in der Notaufnahme. Mehr als einmal bin ich auf mein Gesicht gefallen und hatte am Ende eine Schwellung, die wie Zorros Maske aussah, während ich mir ein anderes Mal die Zähne gebrochen habe. Das ernsthafte Problem ist, dass du nicht merkst, was mit dir passiert, es ist wie ein plötzlicher Blackout in deinem Kopf. Dein Blutdruck liegt bei 200 und dein Puls bei 175-180, deine Äderchen platzen unter deinen Augenlidern und du betest zu Gott, dass du gut fällst und nicht verletzt wirst. Wenn du fällst, greifst du nicht aus, du bist dem Fall nicht gewachsen, du schaltest einfach ab, dann totale Dunkelheit und „Boom“, der Aufprall auf den Boden. Medikamente kontrollieren die Situation nicht vollständig, nur bei leichten Epilepsien. Vielleicht kann eine ernsthafte Person wie ich drei oder vier Jahre ohne Anfälle auskommen, aber seien Sie versichert, dass sie plötzlich zurückkehren werden. Es gibt auch Menschen mit medikamentenresistenten Epilepsien.“
Sein Wunsch ist es, durchzuwerfen Licht! ein Appell an die Gesundheitseinrichtungen …
„Ja, deshalb habe ich mich an Ihre Redaktion gewandt. Ich möchte die Institutionen bitten, dass Epilepsie in bestimmten Schweregraden als eine behindernde Krankheit anerkannt wird, die Anspruch auf angemessene Begleitung hat. Ich möchte auch die Arbeitgeber bitten, Menschen mit mittelschwerer Epilepsie gegenüber nicht voreingenommen zu sein und sie zur Arbeit aufzurufen, denn jeder hat das Recht auf die gleichen Chancen im Leben, basierend auf Verdienstanforderungen und nicht auf gesundheitlichen Bedingungen, die seine berufliche Tätigkeit nicht gefährden Engagement”.
