A Baby mit einem seltene Krankheit wird sein gepflegt Zu Kosten von dem Region Emilia-Romagna im Vereinigte Staaten mit einem innovative Therapie. «Fünf Millionen von Euro das Sie werden garantieren dazu Kind zu leben, statt Von sterben. Es ist eine Wahl des Fachgebiets“Stadtrat Bei der Gesundheitspflege, Raffaele Doninider Kommentare zum Entscheidung Von zuordnen Die notwendigen Ressourcen Zu Garantie zu einem Kind Von 6 Jahre betroffen Von einem peroxisomale Pathologie im schwerere Formdas die Eltern vor einem Jahr zufällig entdeckten, als sie bei Tests erfuhren, dass der Onkel des kleinen Jungen an einer milden Form derselben Krankheit litt.
“Es ist ein seltener Fall – erklärt Donini – was in einem ist Strategie das wir wir wollen verfolgenBedeutung was alles heilen Die Menschen Das brauchen Von innovative pharmakologische Behandlungen. L’Emily Romagna verbringt jedes Jahr In durchschnittlich 200 Millionen mehr des Vorjahres für innovative Medikamente Das sie werden gebraucht Zu Leben retten. Marco (nicht sein richtiger Name) weiß es nicht, aber in zwei Jahren ist er vielleicht nicht mehr da – fährt Donini fort –. Auf stille, unsichtbare Weise begleitet ihn seit seiner Geburt eine sehr seltene, tödliche Krankheit, die jeden Moment bereit ist, auf den Plan zu treten. Und dieser Moment ist gekommen. Ja, denn Marco, der mit seiner Familie in der Emilia Romagna lebt, hat einen Erkrankung das ja manifestiert sich Umfeld zum 6 Jahre, führt Dort zerebrale Demyelinisierungmit anderen Worten a Verdünnung des Schicht Das Abdeckungen Die Nervensträngewessen Das Ergebnis ist progressiv, schnellUnd sterblich Im Tour Von 2 Jahre von dem Moment In was es manifestiert».
Dort Wahrscheinlichkeit Von Überleben Für Marco ist es ein Arzneimittelprodukt Und vermarktet von einem’Agentur US-Pharma: einsInfusion aus ausführen im’Krankenhaus Privat von dem dasselbe Pharmaunternehmen Im Massachusetts. “Wir wir würden es nicht wollen A Gesundheitssystem aufrechterhalten im Schach Gib ihr große Pharmaunternehmen – Attacke Donini -. Das ist ein Arzneimittel was es war akzeptiert ausEmma Zu Europäisches Levelaber dieIndustrie er hat es zurückgezogen von dem Markt Und verwaltet es nur privat im Vereinigte Staaten».
Von hier aus die Entscheidung Von finanziell unterstützen Dort Familiemit dem notwendigen Ressourcen für die TherapieDer ReiseDie Krankenhausaufenthalt: “unser Auswahl Epoche Zwischen du hasst Stören Sie uns nicht des FallWarum wir sind nicht drinnen Die wesentliche Ebenen Von Hilfeoder im Gewissen tue es und sogar im Ausland ja finden können diese Drogen Das dürfen geben Dort Leben dazu Kind. Es ist ein Auswahl Von Feld – er besteht darauf Donini – Für ein öffentliches Gesundheitssystem universalistisch Das lässt niemanden zurück Und es zwingt die Bürger nicht dazu (Ich frage mich, welche vielleicht?) a Millionen ausgeben Euro für einen lebensrettende medikamentöse Behandlung».
Donini schließt mit einem abrufen Bei der Zustand: „Emilia Romagna ist da, sie kämpft dafür und ich glaube, sie ist auch dafür.“ Recht zu fragen Bei der Zustand, nicht an die Regierungen, die verabschiedenDer Thema von dem Nachhaltigkeit beide von Unten für die innovativere Medikamente beide im Allgemeinen von Sanitärsystem». Bereits, Sünde nur dass ich Regierungen Von Mitte links Und Techniker des letzten zwanzig Jahre haben im Wesentlichen getropft Dort Frage, bevorzugen Dort Politik des Schnitte zu dem von Umschulung von dem öffentliche Ausgaben.
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