Rom, 21. Juni. (Adnkronos Health) – Hidradenitis suppurativa (Hs) ist „eine unerkannte Pathologie, die die Lebensqualität der Patienten erheblich beeinträchtigt.“ Es kommt zu Läsionen unterschiedlicher Art: Knötchen und Abszesse bis hin zu Fisteln, mit tiefen Fistelgängen, die im fortgeschritteneren Stadium sogar konfluieren. Die Krankheit „verdient die Aufmerksamkeit der wissenschaftlichen Gemeinschaft und auch der Institutionen, weil sie sich tatsächlich auf das soziale und Beziehungsleben dieser Patienten auswirkt“. Dies sagte Mario Valenti, Dermatologe und Forscher am Irccs Istituto Clinico Humanitas Rozzano, anlässlich einer Diskussionsveranstaltung zwischen Ärzten, Patienten und Unternehmen, die anlässlich des Welttages der Hidradenitis suppurativa organisiert wurde, der am 6. Juni gefeiert wird. (Video Valenti)
Hs ist eine chronisch wiederkehrende und behindernde entzündliche Dermatose des Haarfollikels, die hauptsächlich Menschen im Alter zwischen 18 und 44 Jahren betrifft, insbesondere Frauen (dreimal häufiger als Männer). „Die Patienten haben mit vielen Problemen zu kämpfen“ mit dieser entzündlichen Hauterkrankung, die „sich manifestiert“ mit „Narbenbildung, auch erheblichen, und Nekrose der betroffenen Teile: hauptsächlich in den Achselhöhlen, im Gesäß und in der Leistengegend, aber auch in den.“ Haut, Kopfhaut, Gesicht, Hals, Rücken und Brust“, erklärt Giusy Pintori, Präsident der Vereinigung Patient People Aps. „Sicherlich“, fährt er fort, „gibt es aus körperlicher Sicht starke Auswirkungen aufgrund der sehr starken Schmerzen und Bewegungseinschränkungen“ in den von den Verletzungen betroffenen Bereichen, „aber auch aus psychologischer Sicht bei Störungen wie z Angstzustände und Depressionen mit allem, was dazugehört. (Video Pintori)
Hidradenitis suppurativa „hat nicht nur eine Beeinträchtigung der Lebensqualität der Patienten, sondern auch starke Auswirkungen auf ihr tägliches Beziehungs- und Sozialleben.“ „70 % von uns – erklärt Pintori – sehen ihre berufliche Laufbahn gefährdet. Noch gravierender ist die Tatsache, dass Kinder und Jugendliche mit dieser Krankheit ihre Fähigkeit, die Schule oder die Universität zu besuchen, beeinträchtigt sehen. Bei Kindern und Jugendlichen ist die Krankheit tatsächlich so schmerzhaft, dass sie Probleme beim Sitzen, aber auch beim Sitzen verursacht Stehen oder manchmal auch hinlegen. Die Lernstunden im Unterricht sind für die Kinder wirklich sehr anspruchsvoll und auch für die Arbeiter ist es nicht besser.“ Um auf die „sehr zahlreichen Gesundheitsbedürfnisse zu reagieren“, so der Präsident von Patient People Aps, sind strukturierte multidisziplinäre Zentren erforderlich, die sowohl aus diagnostischer als auch therapeutischer Sicht über innovative Instrumente verfügen und in einem Netzwerk organisiert sind, in dem Kliniker und Patienten zusammenarbeiten. Konkret sollte der Hautarzt als Koordinator „von weiteren ausgebildeten Fachkräften unterstützt werden: dem Chirurgen, dem Kardiologen, dem Immunologen, dem Psychiater, teilweise auch dem Andrologen und dem Gynäkologen“. Dann seien „institutionelle Wege“ einzuschlagen, an denen gearbeitet werde, „um den Zustand der Behinderung anerkennen zu lassen“.
Bezüglich der Betreuung weist der Verbandspräsident darauf hin, dass „die Mehrheit der Patienten auch aufgrund der langen Wartelisten zum privaten Hautarzt geht.“ „Wir wollen einen schnelleren Zugang“, fügt Pintori hinzu, „weil sich das Krankheitsbild innerhalb von sechs, acht Stunden ändert: Es wird in sehr kurzer Zeit ernst.“ Wenn darüber hinaus eine „Drainage erforderlich“ sei, wenn diese „in der Notaufnahme durchgeführt wird, kann sie auch ohne Narkose durchgeführt werden“. Auch aus diesem Grund „ist es notwendig, alle zusammenzubringen: die Wissenschaft, Patientenverbände, Institutionen, Medien, jeder mit seinen eigenen Erfahrungen und Fähigkeiten.“ Wir – betont der Patientenvertreter – stehen bereit, unsere ganze Erfahrung einzubringen und alles zu erzählen. „Gemeinsam können wir es schaffen“, denn wenn wir alle für das gleiche Ziel zusammenarbeiten, „verändert sich das Leben der Menschen und wir sind hier, damit die Gesundheitsversorgung den Menschen dient“, insbesondere den schwächsten Menschen, wie Menschen mit dieser Krankheit.
Die Krankheit ist auch von einer diagnostischen Verzögerung aufgrund einer komplexen Patientenreise betroffen. „Die Diagnose – betont Valenti – ist spät. Wir warten mehrere Jahre“, im Durchschnitt 7,2, bevor wir den Symptomen der Hidradenitis suppurativa einen Namen geben. Daher sei es „von grundlegender Bedeutung, in die Ausbildung anderer Fachärzte und Allgemeinmediziner zu investieren, um zu versuchen, synergetisch zu arbeiten und so die Zeit zu verkürzen, die benötigt wird, um ein Referenzzentrum zu erreichen, das Zugang zu angemessenen Therapien ermöglicht“. Für Menschen, die an dieser Pathologie leiden, gibt es heute „zum Glück“ „mehrere zugelassene und auch in der Entwicklung befindliche Behandlungen: monoklonale Antikörper, aber auch kleine Moleküle“, erklärt der Spezialist. „Wir sind daher absolut bereit“, dank „aller Entwicklungen in.“ wissenschaftliche und pharmazeutische Forschung, um dem Patienten therapeutische Antworten zu geben, indem versucht wird, den Ansatz „maßzuschneidern“, d .”
